MALATTIA DI ALZHEIMER: IL CAREGIVER FAMILIARE

La Malattia di Alzheimer (MA) richiede un notevole impegno alla famiglia della persona malata, sia a livello assistenziale, sia a livello emotivo e relazionale. Questo duplice sforzo può avere conseguenze negative sulla salute mentale e fisica e sulla qualità delle relazioni di chi si occupa del malato.

Per dare un punto di riferimento sicuro alla persona con MA, nella famiglia solitamente si sceglie il caregiver principale, cioè colui che si occupa personalmente e stabilmente del malato. Tuttavia, bisogna ricordare che il caregiver principale non deve diventare esclusivo, ma deve potersi concedere dei momenti da dedicare a sé stesso e ai propri interessi. Avere degli spazi personali in cui sentirsi gratificato è fondamentale per potersi relazionare al meglio con il malato: un caregiver insoddisfatto e frustrato ha minori capacità di empatia e ascolto, fondamentali nella relazione di cura e assistenza. A sua volta, un malato incompreso si sentirà scoraggiato e svilupperà più facilmente comportamenti difficili, rendendo più arduo prendersene cura.

Poiché l’assistenza alla persona con MA richiede una riorganizzazione dei ruoli e una rinegoziazione dei modelli relazionali precedentemente sviluppati, è fondamentale coinvolgere l’intera famiglia. Tale cambiamento di tempi, spazi e ruoli espone il sistema familiare a pressioni e a confronti che possono destabilizzarlo. Possono emergere nuovi conflitti, dovuti a stanchezza, problemi economici o decisioni difficili.

Nelle fasi iniziali, una maggiore consapevolezza della malattia può scatenare reazioni di ansia, che talvolta causano atteggiamenti di iperattivazione per placarla. Con il progredire della malattia, il caregiver si rende conto che, nonostante i suoi sforzi, il malato non potrà tornare alla condizione “normale” e può provare delusione e frustrazione, che spesso diventano rabbia, irritazione e nervosismo.

È fondamentale che il caregiver sia informato sulla malattia e comprenda che il comportamento “bizzarro” del proprio caro non è deliberato: le convinzioni deliranti, infatti, sono spesso avvertite dai familiari come malevole, mentre i comportamenti oppositivi o aggressivi sono percepiti come intenzionali. Tutto ciò aggrava il carico emotivo della cura, rendendola così più faticosa.

La difficoltà del riconoscimento reciproco è un altro aspetto molto problematico e doloroso: il malato perde gradualmente la capacità di riconoscere volti e luoghi familiari, mentre chi lo cura, soprattutto in presenza di atteggiamenti diversi da quelli conosciuti, non riconosce più in lui la persona di sempre. Il legame affettivo è messo a dura prova anche dall’assurdità e dalla variabilità degli atteggiamenti del malato, i comportamenti imprevedibili aumentano nel caregiver il disorientamento e il senso di fragilità e impotenza.

L’assistenza al malato di MA è pertanto un compito molto difficile, non esistono risposte semplici ai problemi da affrontare, né regole fisse che possano sempre funzionare. Ogni malato è diverso, così come diversi sono i caregiver e i contesti familiari, socio-culturali ed economici in cui vivono.

Il caregiver dovrà cercare e sperimentate le proprie soluzioni, adattandole al progredire della malattia, pertanto una buona consapevolezza è fondamentale perché facilita la comprensione dei bisogni e dei comportamenti del malato e quindi l’assistenza.

È meglio non sostituirsi al malato, ma supportarlo nelle azioni quotidiane, concedendogli il tempo e la calma necessari, così che possa conservare il più a lungo possibile le sue capacità. Le facoltà non esercitate, infatti, vanno perse e quindi una minore autosufficienza del paziente si traduce in un maggior impegno assistenziale per il caregiver.

In conclusione, è utile ricordare che è importante, per il caregiver informarsi, considerare i propri limiti, soddisfare i propri bisogni ed interessi, condividere i problemi con la famiglia, non vergognarsi di ammettere le difficoltà, chiedere aiuto agli esperti, prendersi periodi di riposo e recupero.

Vi segnaliamo inoltre che esistono associazioni di riferimento per la MA, come la Federazione Alzheimer Italia (http://www.alzheimer.it/index.html) oppure l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA, http://www.alzheimer-aima.it/), la quale mette anche a disposizione un numero verde da chiamare per avere consigli e aiuto.